原標(biāo)題：“星星的孩子”如何過六一？他們的快樂并沒有什么不同

6月1日，在河南省兒童醫(yī)院，一場“星星寶貝”親子運動會如期舉行。精心設(shè)計的游戲、歡樂熱鬧的氣氛，在這個屬于所有孩子的節(jié)日里，“星星寶貝”的快樂并沒有什么不同。

“星星的孩子”六一這樣過

(資料圖片僅供參考)

“我們很早就開始籌劃這個活動，設(shè)計了許多游戲，也準(zhǔn)備了許多小禮物，想讓孩子們有個特殊的回憶。”董豆豆是省兒童醫(yī)院兒童保健科行為干預(yù)訓(xùn)練治療師，也是這場活動的主要組織者。

在活動開始前，董豆豆和同事們布置場地、吹氣球、貼條幅，準(zhǔn)備著各種各樣的道具，想給孩子們營造一種熱烈的節(jié)日氣氛。

從下午兩點半開始，集體球類游戲、袋鼠蹦、擲沙包、套圈，直到4點多，活動才結(jié)束。“感覺很不錯。”活動結(jié)束時，董豆豆累已得嗓子也有點干啞，但她覺得很開心。

“游戲療法以家庭和孩子為中心，以關(guān)系為基礎(chǔ);通過治療師的引導(dǎo)、誘發(fā)和教育，解決患兒的核心缺陷——社交障礙;并增強(qiáng)家長的能力，讓家長可以訓(xùn)練孩子。”董豆豆說。

近年來，全球范圍內(nèi)孤獨癥患病率均出現(xiàn)上升趨勢，據(jù)統(tǒng)計，38個孩子中就有一個孩子有孤獨癥譜系障礙。

“每一個孩子都是獨一無二的天使，都有他獨特的天賦，行為訓(xùn)練中心會根據(jù)患兒興趣及發(fā)育特征設(shè)置干預(yù)策略，制定個性化的訓(xùn)練目標(biāo)，讓每一名患兒都得到精準(zhǔn)的干預(yù)治療。”感統(tǒng)治療師韓洋告訴大河網(wǎng)記者。

年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大

之所以把孤獨癥兒童形容為“星星的孩子”，是因為星星看起來離得很近，其實很遙遠(yuǎn)。它們獨自在夜空中閃爍，就像孤獨癥孩子，明明就在父母、親友身邊，心卻十分遙遠(yuǎn)，好像他們來自遙遠(yuǎn)的星球一樣，完全沉浸在屬于自己的世界。

大河網(wǎng)記者了解到，孤獨癥兒童的訓(xùn)練以社會交往為核心內(nèi)容，以行為療法為基本手段，通過互動交流，調(diào)動家長參與的積極性，建立醫(yī)院聯(lián)合家庭的康復(fù)治療模式。

據(jù)介紹，孤獨癥是一種先天的腦部功能發(fā)育障礙。通常孤獨癥患者存在多方面的發(fā)育障礙及情緒行為異常，因此沒有一個固定的治療方法，應(yīng)該根據(jù)兒童的具體情況，采用教育干預(yù)、行為矯正、藥物治療等相結(jié)合的綜合干預(yù)措施對孤獨癥進(jìn)行長期治療和教育。

早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，是孤獨癥患者康復(fù)治療的關(guān)鍵。一般而言，8歲前是孤獨癥的最佳干預(yù)期，其中3歲前是孤獨癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。

“年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大。”目前孤獨癥患病人數(shù)逐年攀升，由罕見病轉(zhuǎn)變?yōu)槌Ｒ姴。∫蛑两癫幻鳎酂o有效的藥物治療手段，唯有早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)才能有效幫助孤獨癥兒童掌握基本的日常生活技能，促進(jìn)個體的社會化發(fā)展。

河南出臺法規(guī)將孤獨癥兒童納入救助對象范圍

大河網(wǎng)記者了解到，2018年12月，省人民政府頒布《河南省殘疾兒童康復(fù)救助實施辦法》，明確將0～6歲的孤獨癥兒童納入殘疾兒童康復(fù)救助對象范圍。

2020年的數(shù)據(jù)顯示，2019年以來，河南省各級殘聯(lián)、民政、衛(wèi)生健康等相關(guān)部門，公開擇優(yōu)確定定點康復(fù)機(jī)構(gòu)444家、殘疾兒童康復(fù)救助經(jīng)辦服務(wù)機(jī)構(gòu)210家，為殘疾兒童就近申請康復(fù)救助提供便利，并簡化申請流程，提高便民服務(wù)水平。同時，我省把殘疾兒童康復(fù)救助列為2019年全省重點民生實事，全年共有21326名0到6歲殘疾兒童接受康復(fù)服務(wù)。

全省精神衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu)定期組織專家義務(wù)走進(jìn)學(xué)校、幼兒園、社區(qū)、山區(qū)脫困村、孤兒院、城市廣場等場所開展傳播心理衛(wèi)生知識的講座、義診。

在留守兒童比較集中的地方定期開展心理健康輔導(dǎo)，同時，通過微信公眾號、報紙、電視等多種媒體平臺推出系列講座、科普文章等普及心理健康相關(guān)知識，促使社會重視孤獨癥等精神疾病，及早診斷、盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，消除社會歧視。

同時，中國殘聯(lián)已將河南確定為殘疾兒童康復(fù)救助信息平臺試點省份，在全國提供殘疾兒童康復(fù)救助信息管理平臺服務(wù)。

“五不”行為早識別

董豆豆提醒，如果孩子出現(xiàn)“不(少)看，不(少)應(yīng)，不(少)指，不(少)說，不當(dāng)”的行為表現(xiàn)時，家長一定要提高警惕，及時帶孩子去醫(yī)院檢查，對癥治療。

不(少)看：交流時回避他人的目光。

不(少)應(yīng)：叫名字回應(yīng)差。

不(少)指：不會手指指物，無法對感興趣的東西提出要求。

不(少)說：語言發(fā)育延遲，語言運用不當(dāng)。

不當(dāng)：不會玩或玩玩具的方式單一、行為刻板、興趣單一。

有關(guān)專家指出，“有這樣一群孩子，他們看得見卻不愿和你對視，聽得見卻總是充耳不聞，有語言卻很難和你交流，有行動卻總與你的愿望相違......”他們有著“星星的孩子”這個動人的名字——猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。他們可能無法直視你的眼睛，但卻渴望得到你的關(guān)注；可能無法正確表達(dá)自己，但也需要溝通。

對于“星星的孩子”來說，誤解和無知往往是獲得社會認(rèn)可和支持的最大障礙。讓我們一起了解和關(guān)注“星星的孩子”這個群體，傳遞愛和溫暖，讓他們不再孤單。

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